Wie in nahezu allen Regionen Deutschlands ist auch in Brandenburg Krebs eine der am häufigsten auftretenden chronischen Erkrankungen. Neben den Belastungen für das Gesundheitssystem führt eine Krebsdiagnose bei Patient*innen und bei ihrem sozialen Umfeld oft zu einer enormen psychischen Belastung. Nach der Diagnose hat eine Patient*in meistens viele Fragen und benötigt Hilfe, um alle Möglichkeiten der Unterstützung zu überblicken und zu verstehen.
Das zusammen mit dem Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Medizinischen Hochschule Brandenburg durchgeführte Projekt basiert auf der Annahme, dass Betroffene von und mit chronischen Erkrankungen über ein spezifisches Erfahrungswissen verfügen, welches andere Betroffene im Alltag darin unterstützt, mit der Krankheit zu leben. Das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie hat eine Webseite entwickelt, über die Patienten ihre Erfahrungen mit der Behandlung und Erfahrungen mit dem Leben mit Krebs und mit chronischen Erkrankungen mitteilen können.
Die Webseite krankheitserfahrungen.de ist für Krebspatienten eine wertvolle Quelle an Informationen, die ein weites Spektrum an Patientenerfahrungen abdecken. Sie wurden über Interviews gewonnen und können für andere Patienten aufklärend und beruhigend sein. Denn dieses Wissen unterscheidet sich grundsätzlich vom Expertenwissen der Wissenschaften. Möglicherweise ist dies einer der Gründe, warum es nach wie vor schwierig ist, systematisch und umfassend auf Erfahrungen anderer zugreifen zu können, obwohl es heute online sehr viel Erfahrungsberichte von Patienten sowie soziale Austauschmedien gibt. Die Webseite krankheitserfahrungen.de verfolgt genau dieses Ziel.
Es ist eine Wissensplattform von Erfahrungswissen Betroffener, das wissenschaftlich bearbeitet und entsprechend über eine Internetplattform der Universität zur Verfügung gestellt wird. Mithilfe der Unterstützung der Krebsallianz wird die Internetpräsenz von krankheitserfahrungen.de seit mehr als sieben Jahren sichergestellt und kontinuierlich aktualisiert. Auf der Webseite werden drei Krebsmodule mithilfe der Krebsallianz neu eingestellt. Nach ausführlichen Recherchen wird das Modul chronischer Schmerz in 2024 überarbeitet, um es in seiner Wichtigkeit und als Einführung für junge Patienten auf der Webseite zur Verfügung zu stellen.
Zusätzlich wurden mithilfe der Krebsallianz Publikationen vorbereitet, die die Bedeutung und Relevanz von Erfahrungswissen für das Leben mit chronischen Krankheiten herausarbeiten (d.h. für die Webseite: Aussagen sammeln, aufbereiten, belegen und veröffentlichen).
Erfahren Sie mehr über die Zusammenarbeit mit dem Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, indem Sie die Webseite krankheitserfahrungen.de aufrufen.
Außerdem hier einige aktuelle Artikel zum Thema Krankheitserfahrungen auf der Webseite der Krebsallianz: www.krebsallianz.de/aktuelle-nachrichten/meldung/informationsbeduerfnisse-von-krebspatienten-besser-verstehen-ein-projekt-der-krebsallianz/
