Weltkrebstag 2018

Der Weltkrebstag am 4. Februar wird jedes Jahr von der UICC (der Dachorganisation aller nichtstaatlichen Organisationen, die sich für die Bekämpfung von Krebs einsetzen) organisiert, um das Bewusstsein für Krebserkrankungen und deren Prävention zu stärken und Falschinformationen oder irrigen Meinungen entgegen zu wirken. In diesem Jahr unterstützt die Krebsallianz die Parole des Weltkrebstages.

Gemeinsam können wir Krebs besiegen. Ich kann. Wir können. Die UICC-Kampagne enthält eine Liste von Aussagen, die das Bewusstsein über Krebserkrankungen schärfen sollen. Die Kampagne zielt darauf ab, alle Ebenen der Gesellschaft - von der Öffentlichkeit bis zu den Regierungen - zu erreichen. Denn nur zusammen können wir alle einen Beitrag zur Verringerung des globalen Krebsleidens leisten! Die Kampagne zielt darauf ab, das Wissen über Probleme bei der Prävention bis hin zu staatlichen Maßnahmen zu erweitern. Dabei hat sich die Krebsallianz die folgenden Themen ausgewählt, mit denen wir die UICC am Weltkrebstag 2018 unterstützen:

  • Wir müssen uns zusammenschließen, um etwas zu bewegen
  • Ich kann meiner Stimme Gehör verschaffen 
  • Wir können den Zugang zu Krebsbehandlungen verbessern
  • Ich kann den Verlauf meiner Krankheit beeinflussen.

Wir müssen uns zusammenschließen, um etwas zu bewegen!

Durch die Bündelung gemeinsamer Ziele und Bestrebungen kann die globale Krebsgemeinschaft die komplementären Fähigkeiten, das Wissen und die Gestaltungsmöglichkeiten jedes Partners nutzen, um Investitionen bei den Krebsvorsorgemaßnahmen zu erhöhen. Ungleichheiten beim Zugang zu bezahlbarer Behandlung und Versorgung zu bekämpfen und unnötige Todesfälle durch die Krankheit zu reduzieren. (UICC) 

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Das ICPCN - das Internationale Netzwerk zur palliativen Versorgung von Kindern und ebenfalls Mitglied der UICC, bildet Gesundheitsexperten in Palliativmedizin aus. Eine Schmerzskalen-App, die Kindern hilft ihre auftretenden Schmerzen effizienter zu kommunizieren wurde von ihm entwickelt, um die Palliativversorgung von Kindern zu verbessern.

Denn 21 Millionen Kinder leben weltweit unter Bedingungen, die ihr Leben stark belasten oder sogar verkürzen. Nicht einmal 1 % dieser Kinder bekommt eine notwendige Schmerztherapie und die meisten von ihnen leben in Entwicklungsländern.

Wenn die Krankheit fortschreitet, leiden diese Kinder an vermeidbaren körperlichen und seelischen Schmerzen. In der Vergangenheit nutzte ICPCN Bilder von Gesichtern, um Kindern dabei zu helfen den Grad ihrer Schmerzen zu beschreiben. Denn im Gesundheitsdienst werden oft Schmerzskalen verwendet, die für Kinder zu kompliziert und nur schwer zu begreifen sind.

Die neue Schmerzskalen-App aber kann in Zukunft auch von Kindern benutzt werden, die an Krebs oder anderen stark einschränkenden Krankheiten leiden und damit ihre Pflegekräfte und Familien unterstützen.

Die Krebsallianz arbeitet seit Anfang 2017 mit der ICPCN zusammen und finanzierte die Entwicklung dieser App, sowie ein begleitendes Trainingsprogramm; in Uganda. Dabei wurden 22 Ärzte in der Anamnese und Kontrolle von Schmerzen bei Kindern ausgebildet. Während des Workshops wurde auch die App vorgestellt.

Zu verstehen, was Kinder mit einer so bedrohlichen Krankheit fühlen und erleben, ist der Schlüssel für eine effiziente Palliativpflege. Die App befindet sich jetzt in der Pilotphase und wir können es kaum erwarten, diese Hilfe in größerem Umfang einzusetzen! 

ICPCN Child Pain Scale App
Palliative Pflege Trainingsprogramm Uganda

Ich kann den Verlauf meiner Krankheit beeinflußen!

Der zweite wichtige Punkt der diesjährigen UICC-Kampagne hilft Familien zu verstehen was sie für Optionen und Behandlungsmöglichkeiten haben. Die Schmerzskala des ICPCN gibt den Kindern eine Möglichkeit ihre Schmerzen auszudrücken und die geeignete palliative Pflege zu erhalten. Krebspatienten haben oft sehr unterschiedliche und spezielle Bedürfnisse um ihre Schmerzen, ihre Symptome und auch ihren Stress zu lindern.

Zugang zu einer menschenwürdigen Versorgung, bei der die Patienten an den Entscheidungen beteiligt sind und ihre Pflegebedürfnisse berücksichtigt werden - körperlich, emotional, geistig und sozial - ist für eine wirksame palliative oder unterstützende Behandlung von entscheidender Bedeutung. (UICC)

Die App Child Pain Scale" ermöglicht eine Behandlung, bei der die jeweiligen Bedürfnisse der Kinder im Mittelpunkt stehen. Eine auf den Menschen ausgerichtete Versorgung setzt voraus, dass alle Patienten die notwendigen Informationen und Unterstützung haben, um Entscheidungen zu treffen und an ihrer eigenen Versorgung während des gesamten Krankheitsverlaufs teilzunehmen.

Ein weiteres Krebsallianz-Projekt im vergangenen Jahr war die Unterstützung von Ana Miron aus Moldawien, die an Leukämie erkrankt ist. Ana stammt aus einer armen Familie im ländlichen Moldawien und kann sich jetzt nachdem das Geld für ihre Behandlung in einer Online-Crowdfunding-Kampagne gespendet wurde, selbst um ihre Behandlung kümmern. Als sie gegen Ende ihrer Schulzeit davon träumte eine Ausbildung als Dekorateurin anzufangen, erhielt sie die Diagnose „Krebs“. Aber die moldawische Krankenversicherung deckt eine gute Chemotherapie nicht ab und ihre Familie war verzweifelt, weil sie sich die Chemotherapie für Ana nicht leisten konnten, obwohl sie schon einen großen Teil ihres Besitzes verkauft hatten. Da beschloss die 17-Jährige im Internet eine Crowdfunding-Kampagne zu starten, um das Geld aufzutreiben. Sie schickte den Aufruf an all ihre Freunde mit der Bitte, diese im Netz zu verbreiten. Innerhalb weniger Wochen hatte sie fast 1.000 € an Spenden erhalten und konnte nun die richtigen Chemotherapeutika kaufen. 

Ana Miron

Ana blieb während ihrer Behandlung im Krebskrankenhaus in Chisinau. Sie litt stark unter den Nebenwirkungen und musste die Chemotherapie daher in kleineren Dosen bekommen. Als das tapfere junge Mädchen dies geschafft hatte, mussten auch ihre Ärzte zugeben, wie zielstrebig und effektiv sie vorgegangen war. Ungefähr zu dieser Zeit hörten wir über unsere Partnerorganisation Coram Deo in Moldawien, dass Ana spezielle Bluttests benötigte, um zu analysieren, wie und ob die Chemotherapie angeschlagen hatte. Diese Tests sind in Moldawien aber nicht verfügbar. Wir wollten Ana unbedingt helfen. Also finanzierten wir ihre Tests und ihre Reise nach Rumänien, wo sie eine bessere Behandlung und genauere Bluttestergebnisse erhalten würde. 

Nach ihrer Rückkehr war Anas Arzt mit den Ergebnissen nur teilweise zufrieden, weil der Krebs nicht vollständig besiegt war. Glücklicherweise konnte man jedoch jetzt aufgrund der Genauigkeit der Testergebnisse bestimmen, welche Art von Behandlung weiterhin notwendig war. Ihr Vater, der sie nach Rumänien begleitete, sagte, er sei von der Unterstützung anderer Menschen, die seiner Tochter helfen wollen gesund zu werden.

Ihre Geschichte endet für uns hier aber nicht, weil wir Ana und andere krebskranke Kinder weiterhin unterstützen werden! Diese Hilfe ist für Krebskranke auf der ganzen Welt notwendig, denn nur wenige haben Zugang zu qualitativ hochwertigen Medikamenten. Eine der Hauptaufgaben der Krebsallianz ist es deshalb, den Ärmsten zu einer effektiven Therapie zu verhelfen. Wir glauben, dass jeder Mensch eine Chance im Leben verdient, ganz egal wo er geboren ist!

Wir können den Zugang zu Krebsbehandlungen verbessern.

Die Lücke des Zugangs zu erschwinglichen und qualitativ hochwertigen Krebsbehandlungen muss geschlossen werden, um den Behandlungserfolg zu maximieren und die Lebensqualität aller krebskranker Menschen, einschließlich Kinder und Jugendlicher zu verbessern (UICC)

Obwohl wir eine kleine gemeinnützige Organisation sind, verfügen wir über ein großes Netzwerk und arbeiten z.B. auch mit einer kirchlichen Partnerorganisation in der Dominikanischen Republik zusammen. Dort müssen Krebspatienten, die eine Chemotherapie benötigen diese in der Regel selbst bezahlen und oft enorme Summen dafür aufbringen. Dafür nehmen Patienten häufig große Kredite auf oder leihen sich hohe Beträge von Familie und Freunden, denn ihre Gehälter sind einfach zu niedrig.

Rosangel Batista, einer 23-jährigen, alleinerziehende Mutter aus dem Norden der Dominikanischen Republik, wurde im Frühjahr 2017 Brustkrebs diagnostiziert. Sie verlor dadurch ihre Arbeit und ihr Ehemann verließ sie nach der Diagnose. Mittellos und ohne Einkommen zog sie mit ihren Kindern zu ihrer Familie zurück, die ihre Behandlung aber auch nicht finanzieren konnte. Als wir von ihrem Fall hörten finanzierte die Krebsallianz ihre Chemotherapie mit Hilfe von Spendengeldern. Wir können uns für einen besseren Zugang zu Krebstherapien und -behandlungen in der gesamten Versorgung einsetzen. 

Alle Menschen haben ein Recht darauf, unabhängig von ihrem Wohnort unter gleichen Bedingungen behandelt zu werden ohne dadurch wirtschaftliche Not zu erleiden. Der Umgang mit Angst und Isolation, die oft mit einer Krebserkrankung und Behandlung einhergehen, kann eine sehr schwierige Aufgabe sein. Niemand sollte das alleine durchmachen müssen, denn es gibt viele Beratungsgruppen und Menschen, die den Krebs besiegt haben, die helfen können.

Ich kann meiner Stimme Gehör verschaffen.

Menschen, die mit ihrem Krebs leben, und ihre Familien, Freunde und Betreuer können eine große Hilfe für andere sein, die sich mit der Krankheit auseinander setzen müssen.(UICC) Im vergangenen Jahr hat die Krebsallianz mit den Entwicklern der deutschen Webseite www.krankheitserfahrung.de zusammen gearbeitet. Die Website wurde als eine Unterstützungsplattform von Dr. Christine Holmberg an der Charité Berlin entwickelt.

Ihre Forschung umfasste die Befragung von Krebspatienten und die Dokumentation dieser Erfahrungen. Alle Interviews sind auf der Website verfügbar und es ist eine großartige Informationsquelle für Menschen die von denen lernen möchten, die Ähnliches durchlebt haben. Wir werden die Forschung von Frau Dr. Holmberg weiterhin unterstützen!

Durch die Teilnahme an öffentlichen Kampagnen, die Kommunikation mit Entscheidungsträgern und die Zusammenarbeit mit Verbrauchergruppen können auch einzelne Personen Teil einer breiteren Bewegung und Diskussion über den Umgang mit Krebs werden und damit sicherstellen, dass die Stimme des Patienten gehört wird. Auf diese Weise können Krebspatienten und ihre Familien Veränderungen herbeiführen, sie können helfen, die für sie wichtigen Themen zu definieren, und sich für Maßnahmen zur Lösung dieser Probleme einsetzen.(UICC)

Eine Person, die uns im letzten Jahr besonders auffiel war Samir Shrestha. Vor zehn Jahren begann Samir in Kathmandu (Nepal) mit damals 17 Jahren als Praktikant in seinem örtlichen Krankenhaus zu arbeiten. Es fiel ihm auf wie wenig Unterstützung die Krebspatienten erhielten und wie stigmatisiert diese Krankheit ist. Viele der Kinder wurden zum Beispiel von ihren Familien verstoßen, weil diese denken Krebs sei ansteckend! Seitdem hat er sich dafür stark gemacht, eine Kindertagesstätte einzurichten, in der sich krebskranke Kinder treffen können und Hilfe und Unterstützung bekommen. Er gibt Kindern nicht nur eine Stimme, sondern klärt auf, indem er mit den Menschen spricht. Ein Team von Freiwilligen, sowohl Einheimische als auch internationale Helfer, machen Tagesausflüge mit den Kindern. Samirs Freiwilligengruppe begann in Kathmandu, aber jetzt will er sein Engagement auf andere Krankenhäuser in Nepal ausweiten.